L'importance et l'impact des mots
Les mots utilisés pour désigner certains groupes ont un impact direct sur l’expérience sociale et la qualité de vie des membres de ces groupes. Ceci est vrai également dans le cas de l’autisme. Le fait que nous soyons largement non-consulté-es ou ignoré-es pour construire et diffuser les discours portant sur l’autisme nous stigmatise et nous nuit au quotidien. Vous trouverez ci-dessous un guide de vocabulaire et d'outils de réflexion rédigé par des personnes autistes.
Quand il s’agit du langage portant sur l’autisme, ces points importants sont à retenir:
Quelques termes essentiels
AUTISME
L’autisme est un mode de fonctionnement différent de la norme dominante, mais tout aussi valide.
L'autisme se manifeste notamment dans:
- la façon de penser;
- la façon de communiquer;
- les interactions sociales;
- les émotions;
- les perceptions sensorielles;
- l’intensité des intérêts;
- les fonctions exécutives (la réalisation de certaines tâches).
En tant que personnes autistes, nous sommes souvent placées en situation de handicap parce que le monde neurotypique ou alliste (c’est-à-dire non autiste) dans lequel nous vivons n’est pas pensé pour nous. Les éléments qui créent cette situation de handicap sont autant d’ordre matériel que social, culturel ou institutionnel, notamment, la médicalisation et la pathologisation de l’autisme ainsi que l’absence de création d’environnements neuroinclusifs et la résistance à la mise en place de mesures de neuroinclusion.
Le concept de neurodiversité (inspiré de celui de biodiversité) permet de penser l’autisme comme un mode de fonctionnement neurocognitif valide et nécessaire, au même titre que tous les autres modes de fonctionnement neurocognitif, peu importe leur incidence statistique.
Une personne alliste est une personne non-autiste. Pour comprendre le terme ‘alliste’, il faut revenir à l’origine du mot ‘autiste’ qui réfère au mot grec ‘autos’ qui veut dire ‘soi-même’. Le mot ‘autiste’ indiquait donc initialement une personne repliée sur elle-même. Le terme ‘alliste’ est apparu dans un article satirique pour désigner des personnes non-autistes en modifiant autos (donc le ‘soi-même’ de l’autisme) pour ‘allos’ qui réfère aux autres. Une personne alliste est donc une personne centrée sur les autres (selon la satire, de manière excessive, au sens où les personnes allistes dépendent excessivement des opinions ou de la présence d’autrui pour leur bien-être). Malgré la satire, le terme (alliste) est resté dans l’usage entre autres parce qu’il permet de distinguer ‘neurotypique’ et ‘alliste’. Il y a des personnes qui ne sont pas autistes, donc allistes, mais sans pour autant être neurotypiques : une personne dyslexique (et qui ne serait pas autiste), par exemple, ne serait pas neurotypique, mais serait alliste (c’est-à-dire non autiste).
NEURO NORMATIVITÉ
La neuronormativité est l’ensemble neurotypique prévalent de suppositions, normes et pratiques qui conçoit la neurotypie comme le seul mode de cognition acceptable ou supérieur, et qui stigmatise les attitudes, comportements ou actions qui reflètent des modes atypiques de cognition comme déviants ou inférieurs.
Les suppositions, normes et pratiques neuronormatives maintiennent des standards concernant, par exemple, (ce qui est neurotypiquement considéré comme étant) un contact visuel, des expressions de visage, une prosodie, un rythme conversationnel, un traitement cognitif et une réceptivité appropriés – toutes des choses qui peuvent être difficiles pour des personnes autistes de saisir, sentir, ou appliquer, en raison de différences neurocognitives.
Dans le système de catégorisation neuronormatif qui prévaut actuellement de manière explicite ou implicite, la neurotypie réfère à la norme neurotypique de fonctionnement neurocognitif.
Désigne les personnes dont le mode de fonctionnement neurocognitif correspond à ce que la neuronormativité désigne comme la norme dite neurotypique.
Tout système d’oppression, qu’il s’agisse du sexisme, du racisme ou du neurocapacitisme, s’articule autour de relations de pouvoir qui privilégient systématiquement un groupe qui devient ainsi le groupe dominant (hommes, personnes racisées comme blanches, personnes neuronormalisées ou dites neurotypiques) tout en subordonnant ou marginalisant systématiquement un groupe qui devient ainsi le groupe non-dominant (femmes ou autres minorités de genre, personnes racisées comme non-blanches, personnes neurominorisées ou dites neuroatypiques ou neurodivergentes).
Comme nos environnements quotidiens sont souvent conçus (même de manière non intentionnelle) par et pour les membres de groupes dominants, les personnes neuronormalisées (dites neurotypiques) sont privilégiées en ce que l’environnement cognitif est le plus souvent en adéquation avec leur fonctionnement cognitif. L’environnement cognitif est donc construit de sorte à les soutenir, à les accompagner et à les outiller, plutôt qu’à les freiner, les bloquer ou les contraindre. Quand vous avez le privilège de vivre, d’évoluer et d’interagir dans un environnement conçu d’une manière qui vous convient, le fait que vous ne rencontriez pour cette raison que peu ou pas d’obstacles dans cet environnement a tendance à passer inaperçu. Pour cette raison, le privilège est le plus souvent imperceptible, inconscient et pris pour acquis, sans inviter de prise de conscience ou de réflexion critique par rapport à cette position privilégiée et aux relations de pouvoir qui la sous-tendent. Ainsi, les membres de groupes dominants ne se rendent le plus souvent pas compte qu’iels occupent une position sociale privilégiée et manquent donc de réflexion critique par rapport à celle-ci.
Cette absence de prise de conscience de son privilège se manifeste notamment par le fait que le mot ’autiste’ est beaucoup plus connu que le mot ‘alliste’ (qui veut dire non-autiste). Cette asymétrie terminologique témoigne du fait que la position privilégiée des personnes non-autistes est tellement prise pour acquise que le besoin de pouvoir l’identifier ou la nommer ne semble pas nécessaire. Or, ne pas nommer le privilège contribue à dissimuler les relations de pouvoir qui maintiennent un groupe en position dominante et l’autre en position non-dominante.
Une manière d’attirer l’attention sur les relations de pouvoir est d’utiliser des termes qui indiquent directement que les catégories utilisées pour classer les différents types de profils qui composent la neurodiversité sont des catégories qui sont socialement construites et le produit de relations de pouvoir (ici, le fait de déclarer certains profils comme ’normaux’ ou typiques, ou au contraire ‘anormaux’ ou atypiques ou divergents). Pour cette raison, il peut être préférable de parler de personnes ‘neurominorisées’ plutôt que ‘neuroatypiques’ ou ‘neurodivergentes’, et de personnes ‘neuronormalisées’ plutôt que ‘neurotypiques’. Les termes de personnes ‘neuronormalisées’ et ‘neurominorisées’ ont en effet l’avantage de signaler les mécanismes de relations de pouvoir qui produisent ces catégories. À l’inverse, les termes de personnes ‘neurotypiques’ ou ‘neuroatypiques’ masquent ces relations de pouvoir et peuvent dès lors suggérer qu’il s’agit de catégories naturelles ou objectives (qui pré-existeraient à ces relations de pouvoir). À noter que si la variation neurocognitive est effectivement naturelle au sein de l’espèce humaine, le statut de ‘normal’ ou ‘anormal’ qui est attribué à ces différentes variations naturelles, lui, n’est pas naturel ou objectif, mais au contraire le produit de relations de pouvoir. En attirant l’attention sur les relations de pouvoir, les termes de personnes ‘neuronormalisées’ ou ‘neurominorisées’ permettent ainsi de plus facilement saisir les dimensions de privilège et de marginalisation présentes dans ces enjeux. Cette posture s’apparente aux critiques des modèles médicaux du handicap qui visent à essentialiser et à responsabiliser les personnes en situation de handicap plutôt que de reconnaître le caractère construit et arbitraire, et donc social, des situations de handicap. Dans ce cas-ci, les concepts d’atypie et de divergence opposés à ceux de typique ou de normaux trahissent ainsi une portée essentialisante et médicalisante de la diversité cognitive alors que les concepts de ‘minorisés’ et ‘normalisés’ exposent la construction sociale de ces catégories — catégories qui, comme mentionné plus haut, sont le produit de relations de pouvoir plaçant certaines personnes en position de marginalisation et d’autres en position de privilège.
Une façon de prendre conscience de son privilège est d’aller à la rencontre des perspectives et récits de personnes marginalisées. Le point important ici est qu’un récit sur les personnes autistes formulé par des personnes allistes n’est pas à l’abri de ce filtre qu’est le privilège neurotypique qui reste présent et déforme la description ou l’interprétation des expériences ou des perspectives de personnes autistes tout en restant dissimulé. Pour cette raison, les récits de personnes allistes sur les personnes autistes sont souvent traversés d’expressions qui trahissent le privilège neurotypique (p.ex. atteint d’autisme, souffrir d’un TSA, risque d’autisme, épidémie de TSA, déficit, déficience, trouble, etc.). C’est ici qu’apparaît l’ingéniosité derrière le slogan ‘Rien sur nous sans nous’. Il convient toutefois de souligner qu’un récit ou témoignage à la première personne n’est pas pour autant à l’abri d’une intériorisation des standards problématiques de la neuronormativité. Le simple fait d’appartenir à un groupe non-dominant n’entraîne donc pas automatiquement un point de vue critique sur les normes dominantes qui sont parfois intériorisées par les membres de groupes non-dominants. Autrement dit, une personne autiste pourrait déclarer qu’elle a un TSA parce que c’est comme ça que son diagnostic lui a été présenté et qu’elle n’a pas été exposée à des perspectives critiques sur ce terme et la stigmatisation qu’il implique.
- Catala, A., Faucher, L. & Poirier, P. (2021). Autism, epistemic injustice, and epistemic disablement: a relational account of epistemic agency. Synthese.
NEURO DIVERSITÉ
Le terme ‘neurodiversité’ a été introduit pour la première fois par Judy Singer dans un livre publié en 1998. Le terme réfère à la fois à un fait naturel et à un mouvement sociopolitique.
Comme fait naturel, la neurodiversité correspond à la variation neurocognitive naturellement présente dans la population humaine. En ce sens naturel, la neurodiversité est l’ensemble des différents profils qui correspondent à cette variation neurocognitive naturelle: la neurodiversité recouvre donc l’ensemble de la population. De cette variation d’abord naturelle, les personnes neurotypiques en position d’autorité (p.ex. certains médecins, scientifiques ou chercheur-es) créent ensuite des catégories normatives (voir la définition de neuronormativité plus bas sur cette page) qui définissent, d’un côté, des profils neurocognitifs catégorisés comme typiques et, de l’autre côté, des profils neurocognitifs catégorisés comme atypiques. Parmi les profils dits neuroatypiques (ou neurodivergents), nous retrouvons par exemple l’autisme, les profils dits ‘TDAH’, les profils ‘dys’ (dyslexie, dysorthographie, dyscalculie, dysphasie, dyspraxie) et le profil Gilles de la Tourette.
‘Neuroatypique’ (ou ‘neurodivergent’) désigne les personnes qui ne correspondent pas à ce que la neuronormativité désigne comme la norme dite neurotypique de fonctionnement neurocognitif. Les profils dits neuroatypiques (ou neurodivergents) incluent par exemple l’autisme, les profils dits ‘TDAH’, les profils ‘dys’ (dyslexie, dysorthographie, dyscalculie, dysphasie, dyspraxie) et le profil Gilles de la Tourette.
Dans le système de catégorisation neuronormatif qui prévaut actuellement de manière explicite ou implicite, la neuroatypie (ou neurodivergence) est désignée par rapport à une norme arbitrairement définie qui vise à distinguer, au sein de la variation neurologique naturelle, les profils neurocognitifs dits atypiques (ou neurodivergents) des profils neurocognitifs dits typiques. Les critères qui définissent la norme neurotypique ou neuronormative peuvent être quantitatifs (p.ex. quels types de profils sont plus nombreux) ou qualitatifs (p.ex. quels types de profils sont plus rentables dans un système capitaliste). Ces critères sont généralement choisis pour des raisons médicales, pratiques, économiques ou morales (raisons qui sont essentiellement contestables et contestées): par exemple, parce qu’un type de profil neurocognitif est considéré comme ‘plus fonctionnel’, ‘plus adapté, évolutivement’, ‘plus facile pour les interactions’, ‘moins exigeant en ressources’ , ‘plus caractéristique d'une vie humaine digne d'être vécue’, etc. À noter que ces différentes caractérisations (‘plus fonctionnel’ etc.) sont elles-mêmes à préciser et à définir, et que, bien souvent, elles sont définies d’une manière neuronormative qui n’intègre pas du tout les perspectives autistes sur ces questions. Cette marginalisation des perspectives autistes s’explique notamment par les difficultés de communication entre personnes autistes et allistes, parfois appelées le double problème d’empathie (voir plus bas). Il convient de souligner que les notions de neurodivergence ou de neuroatypie impliquent une référence implicite à la norme neuronormative, qui est basée sur les profils dits neurotypiques. Le caractère implicite de cette référence à la norme neuronormative est particulièrement insidieux puisqu’il masque la position située (et donc contextuelle plutôt qu’universelle) des personnes qui établissent cette norme, créant ainsi l’illusion d’un point de vue ‘de nulle part’, neutre et objectif, alors qu’il s’agit en réalité d'une position située, partielle et partiale. Si l’on prend comme norme de référence la neurodiversité plutôt que la neuronormativité, les justifications qui permettent de parler de profils typiques ou atypiques ne tiennent plus: typiques ou atypiques par rapport à quoi (ou à qui)? Bien sûr, les profils dits neurotypiques semblent former la norme statistique jusqu’à présent (une norme statistique qui par ailleurs se transforme souvent subrepticement et de manière non justifiée en norme sociale et morale). Mais cela ne justifie pas pour autant l’expression de ‘typique’ ou ‘atypique’. Pour comprendre pourquoi, prenons par exemple la variation naturelle dans la couleur des yeux, soit un aspect de la biodiversité. Au sein de l’espèce humaine, les yeux bleus sont moins prévalents que les yeux bruns. Mais ce n’est pas pour autant que nous parlons des personnes aux yeux bleus comme étant ‘chromoatypiques’ ou ‘chromodivergentes’. En effet, dès lors que la biodiversité est la norme de référence (et non les yeux bruns), cela n’a pas de sens de sélectionner cette variation naturelle particulière (les yeux bleus) comme étant celle qui est ‘différente’ (atypique, divergente). De la même manière, si la neurodiversité est la norme de référence (et non la neuronormativité basée sur les profils dits neurotypiques), alors cela n’a pas de sens de parler de personnes ‘neuroatypiques’ ou ‘neurodivergentes’. Ces expressions trahissent en effet un point de référence qui est la norme neuronormative. Si l’on souhaite mettre l’accent sur le fait que ces profils correspondent à des statuts sociaux différents créés par la neuronormativité (qui stigmatise certains profils et en privilégie d’autres), il serait alors plus adéquat de parler de profils ‘neuronormalisés’ pour les profils dits neurotypiques, et de profils ‘neurominorisés’ pour les profils dits ‘neuroatypiques’ ou ‘neurodivergents’.
Personnes correspondant à la ‘norme neurocognitive’
Les personnes neurotypiques sont allistes par définition, c’est-à-dire non-autistes, mais elles sont aussi non-dyslexiques, non-dysorthographiques, etc.
Personnes ne correspondant pas à la ‘norme neurocognitive’
Une personne autiste sans autres profils neuroatypiques.
Une personne TDAH sans autres profils neuroatypiques, cette personne est donc alliste (non-autiste).
Une personne qui est à la fois autiste et TDAH.
Ce diagramme pourrait être bonifié avec l’ensemble des profils neuroatypiques comme les profils ‘dys’ (dyslexie, dysorthographie, dyscalculie, dysphasie, dyspraxie) et le profil Gilles de la Tourette; encore ici, de nombreuses intersections neuroatypiques sont possibles.
- La neurodiversité n’est pas quelque chose qu’une personne est ou a: on ne dira pas qu’une personne est neurodiverse ou qu’elle a une neurodiversité.
- L’humanité ou la société dans son ensemble est neurodiverse.
La neurodiversité est donc une caractéristique des groupes dans leur ensemble et non des personnes de manière individuelle.
Référer à la neurodiversité n’implique pas non plus de jugement de valeur ou de hiérarchisation entre les différentes variations : il s’agit simplement d’une observation, à savoir que l’espèce humaine dans son ensemble est neurodiverse. Par contre, à travers nos structures neuronormatives, toute personne se verra catégorisée sous un profil particulier, dit neurotypique ou neuroatypique. En ce sens, la neurodiversité est une question qui implique et concerne tout le monde. Et vous, êtes-vous socialement classé-es dans la catégorie neuronormative des personnes dites neurotypiques ou dites neuroatypiques? Afin de faire ressortir que les catégories de ‘neurotypique’ et ‘neuroatypique’ ne sont pas des catégories naturelles mais plutôt des catégories qui sont socialement construite de manière neuronormative, et afin de ne pas perpétuer l’usage de catégories neuronormatives par définition hiérarchisantes et stigmatisantes qui contribuent à la marginalisation des personnes dites neuroatypiques ou neurodivergentes, il peut être utile de changer ses habitudes de langage et de parler de profils ‘neuronormalisés’ (au lieu de neurotypiques) et de profils ‘neurominorisés’ (au lieu de neuroatypiques).
Comme mouvement sociopolitique croissant, le mouvement de la neurodiversité promeut la reconnaissance et l'inclusion de la diversité neurocognitive naturelle, en mettant en lumière l’aspect normatif (et donc changeable et changeant) des catégories typiques et atypiques. Ce mouvement est caractérisé par une prise du pouvoir (narratif, explicatif, décisionnel) par les personnes faisant face à la neuroexclusion (soit les personnes autistes et neurodivergentes). Le cœur du mouvement de la neurodiversité (voir, par exemple, Autistic Self Advocacy Network ou ASAN) est formé par le slogan ’Nothing About Us Without Us’ ou ’Rien sur nous sans nous’. Ce slogan souligne que les discours, les politiques publiques ou institutionnelles et toutes initiatives ou démarches concernant les personnes autistes (ou neurodivergentes) ne peuvent être formulés, mis en place ou réalisés sans la participation active des personnes autistes (ou neurodivergentes). Cette participation active requiert fondamentalement la priorisation de leurs intérêts et perspectives tels qu’elles les expriment ou communiquent elles-mêmes, que cette expression ou communication prenne ou non une forme verbale ou orale (à cet égard, voir les articles sur la page Ressources du Collectif portant sur le rejet d’Autism Speaks par la communauté autiste).
Nick Walker (2012) décrit ce mouvement de promotion de la neurodiversité comme un nouveau paradigme, celui de la neurodiversité, en réponse au paradigme de la pathologie. Il faut cependant souligner que ce mouvement a parfois lui-même reproduit certaines formes d’exclusion. Par exemple, le mouvement a commencé avec des personnes autistes verbales, et bien que le mouvement se soit depuis élargi pour inclure de nombreuses conditions, les personnes autistes, et plus récemment les personnes TDAH, semblent toujours dominer le mouvement.
- Singer, J. (2017) Neurodiversity: the birth of an idea. Lexington, Kentucky.
- Walker, N. (2012). Throw away the master’s tools: Liberating ourselves from the pathology paradigm. Loud hands: Autistic people, speaking, 225-237.
NEURO CAPACITISME
Tout comme le sexisme ou le racisme sont des systèmes d’oppression qui produisent et sont maintenus par le patriarcat ou la suprématie blanche, soit des ensembles de suppositions, normes et pratiques qui discriminent contre les femmes ou les personnes racisée comme ‘non-blanches’,
le neurocapacitisme est un système d’oppression qui produit et est maintenu par la neuronormativité, soit l’ensemble de suppositions, normes et pratiques qui discriminent contre les personnes neurominorisées, soit les personnes que la catégorisation neuronormative placerait dans la catégorie des personnes dites neuroatypiques ou neurodivergentes.
Les personnes neurominorisées sont placées en situation de handicap en raison des attentes neuronormatives de l’environnement qui ne tiennent pas compte de leur profil neurocognitif différent.
Un avantage du terme ‘neurocapacitisme’ est la portée légale du terme ‘capacitisme’ pour les droits de la personne et les obligations dites d’‘accommodement’. Malgré son importance dans le contexte légal, le terme d’accommodement trahit une approche des personnes appartenant à des groupes marginalisés (ici, les personnes neurominorisées ou neurodivergentes) comme étant des fardeaux devant être ‘accommodés’ (tant que leurs besoins sont jugés ‘raisonnables’ par les autorités neuronormatives ayant conçu l’environnement sans penser aux personnes neurominorisées ou neurodivergentes). C’est pourquoi il est préférable de parler de mesures adaptatives ou de mesures d’inclusion, pour bien faire ressortir que c’est l’environnmement neuronormatif qui par défaut n’est ni adapté ni inclusif des personnes neurominorisées (ou neurodivergentes). En ce sens, les expressions de mesures adaptatives ou mesures d’inclusion ont deux avantages. Premièrement, elles soulignent que le problème n’est pas dans l’individu (un individu qui serait problématique et qu’il faudrait ‘accommoder’), mais bien dans l’environnement (qui est problématique car non-adapté et non-inclusif). Deuxièmement, les expressions de mesures adaptatives ou mesures d’inclusion soulignent qu’il s’agit d’une question de justice et de droit moral (et légal) et non de charité ou de bonne volonté de la part des autorités pertinentes.
NEURO EXCLUSION
La neuroexclusion réfère aux pratiques qui maintiennent en marge les groupes neurominorisés, par exemple, en construisant des environnements qui rendent leur inclusion difficile voire impossible, en pathologisant leur expérience, ou en ne tenant tout simplement pas compte de leurs perspectives dans la production d'outils interprétatifs. Cette mise en marge de la différence contribue par le fait même à sa dissimulation, limitant ainsi l'accès à une pleine compréhension par le groupe dominant de son propre positionnement et privilège.
NEURO INCLUSION
La neuroinclusion fait partie de l’inclusion dans le I de EDI (équité, diversité, inclusion). La neuroinclusion consiste à développer des pratiques permettant aux groupes neurominorisés de se sentir respectés et de s'épanouir. Ces pratiques incluent par exemple: la création d’environnements sensibles aux besoins des personnes neurominorisées, la valorisation de leurs expériences et perspectives (au lieu de les ignorer ou de les stigmatiser) et peuvent concerner la sphère médicale, sociale, culturelle, éducative, professionnelle, etc.
Adopter des mesures d’inclusion ou mesures adaptatives ne revient pas à accorder des traitements de faveur ou à satisfaire des caprices. Si une personne (par exemple, de nombreux membres de l’espèce humaine) a besoin d’ascenseurs pour se déplacer entre de multiples étages, de chauffage pour être minimalement confortable, ou de lumière pour pouvoir effectuer certaines tâches entre la tombée de la nuit et le lever du jour, est-ce que le fait que cette personne puisse bénéficier de ces dispositifs revient à satisfaire ses caprices? Si une personne a besoin de lunettes, est-ce un traitement de faveur que de lui en fournir? Si une personne a une allergie aux arachides, est-ce satisfaire ses caprices que de ne pas lui en servir et de lui fournir des aliments qui n’en contiennent pas? Si une personne autiste a besoin d’un environnement sensoriellement calme (p.ex. une lampe douce, un bureau ou une salle fermée) pour bien faire son travail ou son examen et pour préserver sa santé mentale, est-ce satisfaire ses caprices que de lui fournir? Clairement, la réponse à toutes ces questions est non. Si la réponse négative à la dernière question vous surprend, veuillez vous référer aux définitions de la neurodiversité et de la neuronormativité plus haut.
Milton (2012) propose de renverser le discours pathologisant en soulignant qu’un problème de communication entre personnes autistes et allistes révèle une incompatibilité mutuelle plutôt qu’une lacune individuelle. Milton expose alors ce qu’il nomme le double problème d’empathie (double empathy problem): ce ne sont pas les personnes autistes qui sont les seules responsables des difficultés de communication dans les échanges avec les personnes allistes, ou qui peuvent sembler manquer d’empathie à leur égard; l’inverse est vrai aussi. Tout comme les personnes allistes se comprennent en général quand elles communiquent entre elles; de la même manière, les personnes autistes se comprennent en général quand elles communiquent entre elles.
Autrement dit, ce qui explique les difficultés de communication entre autistes et allistes est non pas un problème inhérent aux personnes autistes (pas plus qu’il ne s’agit d’un problème inhérent aux personnes allistes), mais plutôt l’écart entre les modes de communication ou d’expression, l’expérience vécue ou la réalité des personnes autistes et ceux des personnes allistes. En plus d’offrir une explication dépathologisante, cette lecture valorise l’aspect communautaire où, en effet, on remarque de bonnes communications entre personnes autistes. Un problème important qui résulte de ce double problème d’empathie est que, comme la société a encore du mal à accorder de la crédibilité et de l’intelligibilité aux témoignages des personnes autistes, il est difficile de concevoir qu’une vie autistique soit digne d’être vécue (Chapman et Carel, 2022).
- Milton, D. (2012). Sur le statut ontologique de l'autisme : Le "double problème d'empathie". Handicap et société, 27(6), 883-887.
- Chapman, R. & H. Carel. (2022). Neurodiversity, Epistemic Injustice, and the Good Human Life. Journal of Social Philosophy, 53, 614-631.
NEURO XPLICATION
Tout comme la mecsplication (mansplaining) réfère aux hommes qui expliquent de manière condescendante aux femmes certaines choses qui les concernent ou qu’elles connaissent bien mieux que les hommes qui prétendent leur expliquer,
la neuroxplication réfère aux allistes qui expliquent de manière condescendante aux personnes autistes certaines choses qui les concernent ou qu’elles connaissent bien mieux que les allistes qui prétendent leur expliquer.
Exemples d’usage:
- Certain-es chercheur-es ne cessent de nous neuroxpliquer que nous n’avons pas accès à nos propres émotions et que nous n’avons pas d’empathie ou de théorie de l’esprit, alors qu’en tant que personnes autistes, nous sommes mieux placées que ces chercheur-es pour savoir que ces affirmations sont fausses.
Ou encore:
- Certains parents allistes d’enfants autistes neuroxpliquent aux autistes s’auto-représentant (autistic self-advocates) que les autistes qui peuvent plaider leur propre cause ne sont pas véritablement autistes et ne peuvent pas parler pour leur enfant autiste, alors que nous savons bien que nous sommes autistes et que nous ne prétendons pas parler au nom de toute la communauté, à l’inverse des chercheur-es allistes vers lesquel-les ces parents se tournent.
AUTISTIC SELF-ADVOCATES
Le terme de ‘self-advocacy’ réfère au fait pour un groupe et ses membres de défendre leur propre cause via la prise de pouvoir par les personnes directement concernées – ici, les personnes autistes – de leur propre récit. La self-advocacy répond donc directement au slogan ‘Rien sur nous sans nous’ du mouvement socio-politique de la neurodiversité qui défend une pleine participation des personnes directement concernées dans tous projets qui les concernent.
L’enjeu de la pleine participation des personnes directement concernées, est particulièrement significatif dans l’histoire des droits des personnes autistes puisqu’elles ont longtemps été exclues de leur propre récit et des décisions les concernant. Cela est dû entre autres à certaines théories proposant que les personnes autistes n’ont pas accès à leur propre état interne, les jugeant alors incapables de témoigner adéquatement de leur propre expérience, ce qui n’est pas sans rappeler le réflexe médiatique de représenter l’autisme toujours chez un jeune enfant (qui est automatiquement sous tutelle en raison de son âge).
En réponse à ces pratiques pathologisantes, infantilisantes et paternalistes qui ont dominé l’histoire de l’autisme et qui continuent encore aujourd’hui, des adultes autistes revendiquent une fracture avec les récits des clinicien-nes, des chercheur-es, des intervenant-es et des parents allistes afin de reconstruire par elleux-mêmes leurs propres identités et déterminer leurs revendications. Concrètement, les personnes autistes qui pratiquent la ‘self-advocacy’ ont émis de fortes critiques, par exemple concernant :
- Le caractère inadéquat et insuffisant des services disponibles, au lieu de chercher à savoir et à comprendre ce que les personnes autistes elles-mêmes souhaitent comme soutien ou mesures d’inclusion afin de pouvoir être accueillies et de s’épanouir au même titre que le reste des êtres humains dans les milieux familial, social, éducatif, professionnel, etc.
- La focalisation indue sur les ‘interventions’ comportementales, les recherches en ‘prévention’, les recherches génétiques (ou les recherches visant plus généralement à identifier les causes de l’autisme) dictée par les clinicien-nes, chercheur-es, intervenant-es et les parents allistes.
LA THÉORIE DES CUILLÈRES
Le concept provient de Christine Miserandino qui a utilisé les cuillères comme métaphore pour expliquer la fatigabilité quotidienne liée au lupus. Les cuillères servent en fait à imaginer les unités d’énergie disponibles pour une personne dans une journée (un peu comme des barres de batterie sur les appareils portables).
Cette métaphore a été reprise pour les handicaps dits ‘invisibles’ parce qu’elle permet de quantifier et d’expliquer les coûts énergétiques ‘invisibles’ de certaines activités comme les tâches quotidiennes ou les diverses activités courantes. Ce concept permet entre autres de mettre l’accent sur les différences de coût énergétique entre les personnes allistes et autistes pour une même activité. Un appel téléphonique, par exemple, peut ne coûter qu’une cuillère pour une personne alliste alors qu’il peut en coûter quatre pour une personne autiste. Comme le réservoir de cuillères est limité dans une journée, des décisions doivent continuellement être prises pour sa gestion.
des MOTS de la COMMUNAUTÉ
Le flapping réfère aux battements des mains, des doigts ou des bras sous un rythme répétitif. On le décrit comme une manifestation corporelle d’une émotion forte, qu’elle soit positive ou négative. Elle peut servir d’auto-régulation pour accompagner l’intégration d’un nouvel état sensoriel, cognitif ou émotif. Comme il s’agit d’une manifestation extérieure de traits autistiques, le flapping est souvent perçu comme un comportement à éliminer, dans l’objectif ici d’éliminer les traits autistiques. Plusieurs thérapies comportementales, aujourd’hui encore, visent à éliminer leur manifestation, ce qui est fortement critiqué par la communauté en rappelant la fonction d’auto-régulation du flapping et en encourageant et valorisant plus largement les comportements d’auto-régulation qui ne blessent personne.
Le stimming (comportement d’auto-stimulation au sens large) sera aussi valorisé par la communauté autistique. À noter ici qu’une stimulation sensorielle peut être tactile, mais aussi visuelle, vocale, auditive, olfactive, proprioceptive, thermoceptive et même mentale! Les possibilités de comportements auto-régulateurs sont très nombreuses. Mais la neuronormativité procède à faire un tri artificiel entre des comportements autorégulateurs normalisés et stigmatisés, ou, pour le dire autrement, des comportements d’auto-régulation qui sont généralement ignorés (griffonner sur un bout de papier, jouer avec ses cheveux, taper du pied, faire tourner son porte-clé, mâchouiller son crayon, balancer sa jambe, fredonner, etc.) et des comportements d’auto-régulation qui sont souvent étiquetés comme pathologiques (battre des mains, sautiller, couvrir ses oreilles, tourner des objets, tourner sur soi-même, se balancer, couvrir ses yeux, aligner des objets, frotter des surfaces, répéter un son, etc.).
Les termes ‘shutdown’, ‘meltdown’ et ‘burnout’ autistiques réfèrent à des états de détresse, le premier prenant une forme que l’on pourrait qualifier d’implosion, le second d’explosion, alors que le troisième réfère à un épuisement généralisé. Ces états de détresse peuvent survenir suite à une surcharge sensorielle, cognitive et/ou émotive. Le burnout autistique réfère à l’épuisement qui résulte du fait de vivre dans un environnement qui est peu voire pas adapté aux modes de fonctionnement et aux besoins des personnes autistes. Dans tous les cas, la personne se sent souvent désorganisée et une crise peut survenir si la situation n’est pas rapidement ajustée. Ces états de surcharge et de désorganisation peuvent être particulièrement douloureux et le rétablissement complet peut prendre plusieurs jours, voire des mois pour l’épuisement.
Le masquage est le processus par lequel les personnes autistes (souvent des femmes, des personnes assignées filles à la naissance, des personnes non-binaires et des personnes appartenant à une minorité visible) se comportent consciemment ou inconsciemment d'une manière qui passe pour neurotypique (par exemple, en parlant de banalités comme la pluie et le beau temps, en établissant un contact visuel, en contrôlant leurs stims dans un contexte public, en assistant à des événements sociaux). Le masquage ne doit pas être interprété comme une tentative de tromperie, mais plutôt comme une tentative de suivre les conventions observées dans les interactions, comportements ou pratiques quotidiennes qui prévalent dans un environnement neuronormatif. Le masquage est souvent très pénible pour les personnes autistes et peut conduire à des meltdowns, shutdowns, ou burnouts autistiques.
Comment être un-e ALLIÉ-E?
Certaines pratiques sont socialement entretenues et considérées comme essentielles à la rencontre et au partage, alors qu’elles reflètent en fait des valeurs neuronormatives : l’oralité, les rencontres en personne, les réponses rapides, le contact visuel, le contact physique, les expressions faciales, etc.
Le point de départ pour une meilleure neuroinclusion consiste, en tant qu’allié-e, à:
- suspendre son jugement;
- comprendre ce qu’est la neuronormativité (voir définition plus haut);
- activement désapprendre les réflexes (pratiques, habitudes, jugements, comportements) que la neuronormativité inculque;
- s’informer et s’éduquer sur l’autisme en recherchant les perspectives à la première personne des personnes autistes (autobiographies, sites internets, blogs, médias sociaux, etc.) plutôt qu’en se fiant aux perspectives de personnes qui ne sont pas elles-mêmes autistes;
- utiliser un langage non stigmatisant (voir plus haut sur les termes à éviter et à préférer);
- toujours demander aux personnes autistes avec qui on interagit ce que l’on peut faire pour les inclure de manière effective (et non purement symbolique) et pour adapter les interactions, pratiques ou l’environnement à leurs besoins ou modes de fonctionnement (ex.: donner du temps à l’autre, respecter diverses formes d'échange, s'ouvrir à différentes modalités d'échange, etc.).
Enfin, il faut toujours garder à l’esprit qu’être allié-e:
- est quelque chose que vous faites non par charité ou pour avancer votre image ou votre réputation ni dans un but d’auto-promotion, mais avant tout pour contribuer à la réalisation des valeurs de neuroinclusion et de justice sociale;
Il s'agit d'un processus exigeant et continu qui requiert à la fois de:
- reconnaître sa position privilégiée en tant que personne dite neurotypique ou neuronormalisée;
- reconnaître que l’on ne sait pas tout sur l’autisme, ou que ce que l’on pensait en savoir est souvent incorrect et
- reconnaître que les formes concrètes que peuvent prendre la neuroinclusion peuvent varier selon le contexte et la personne.
Être allié-e n’est donc pas
- une qualité que l’on peut s’auto-attribuer et prendre pour acquise ou permanente
Être allié-e est plutôt
- un mode continu de réflexion critique et d’action transformative visant la neuroinclusion et la justice sociale en suivant les perspectives et recommandations de la communauté concernée.
Exemple: Demander à la personne son mode de communication
Certains modes de communication qui peuvent sembler peu coûteux aux personnes non autistes peuvent s’avérer extrêmement énergivores pour une personne autiste. Une bonne pratique serait de se questionner si le mode de communication imposé est réellement nécessaire ou découle plutôt d’habitudes qui pourraient facilement être modifiées ou ajustées.
Vous pouvez offrir vous-même des formes alternatives, mais le plus important est de ne pas banaliser une demande si celle-ci survient. Une personne autiste peut, par exemple, vous proposer de communiquer par courriel plutôt que de vive voix. En plus d’offrir une forme écrite (format), le courriel permet de traiter l’information et d’y répondre à son rythme (temporalité). De la même manière pour les rencontres Zoom : offrez la possibilité d’écrire dans le clavardage (format) et de revenir à des points précédemment discutés (temporalité).
Exemple: Que dire et ne pas dire à une personne autiste
Que dire
- Est-ce qu’il y a une place où tu préfèrerais t’asseoir?
- Est-ce que l’éclairage te convient?
- N’hésite pas à revenir à un point déjà discuté.
- N’hésite pas si tu veux que j’explicite de l’information.
- Qu’est-ce que je peux faire pour que tu te sentes plus à l’aise ?
- N’hésite pas si tu veux faire une pause.
- Je ne le prendrai pas mal si tu ne viens pas avec nous.
- On va faire telle activité, si jamais tu as envie de nous rejoindre.
Que ne pas dire
- Tu n’as pas l’air autiste!
- On est tous un peu autistes.
- Fais un effort! Ce n’est pas si difficile.
- Prends-tu de la médication pour ton autisme?
- Tu ne comprends pas les blagues?
- Les personnes autistes n’ont pas d’empathie.
- Tu n’aimes pas les gens?
- Tu es capricieu-x-se.
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